607 KELEBEK HASTASI ABD’DEKİ İLAÇ İÇİN SGK’DEN DESTEK BEKLİYOR

Şaban YILMAZ – Özel Haber

TİGRİS HABER - Çalışır, ABD'de onaylanan ve Türkiye'de mahkeme kararıyla temin edilebilen Vyjuvek ilacının SGK geri ödeme kapsamına alınmasını isteyerek, "SMA hastalarına sağlanan destek gibi kelebek hastalarımıza da sahip çıkılmasını bekliyoruz" dedi.

HASTALARA DÜZENLİ DESTEK SAĞLANIYOR

Gerçekler Dünyası Araştırma Yardım ve Dayanışma Derneği Kurucu Başkanı Şenay Çalışır, dernek merkezinin Diyarbakır'da bulunduğunu ancak çalışmalarının Türkiye sınırlarını aştığını belirterek, Avrupa'nın çeşitli ülkelerinde de kayıtlı hastalarının bulunduğunu söyledi.

Toplam 607 kayıtlı kelebek hastasına düzenli destek ulaştırdıklarını ifade eden Çalışır, dernek aracılığıyla her gün medikal malzeme gönderimi yaptıklarını kaydetti.

YARALAR İÇİN KREM, BANDAJ VE TIBBİ MALZEME GÖNDERİLİYOR

Gönderilen destek paketlerinin içeriği hakkında bilgi veren Çalışır, "Karbu antibiyotik, antibakteriyel ve kozmetik içerikli kremler, elastik sargı bezleri, bandajlar ve spanç gibi temel tıbbi malzemeleri hastalarımıza ulaştırıyoruz. Hayırseverlerimizin desteğiyle en çok ihtiyaç duyulan iç çamaşırlarını da gönderiyoruz. Hastalarımızın zaman zaman farklı özel ihtiyaçları da oluyor ve bunları da karşılamaya çalışıyoruz." dedi.

AŞIRI SICAKLAR YARALARI DAHA DA AĞIRLAŞTIRIYOR

Doğu ve Güneydoğu Anadolu Bölgesi'nde yaz aylarında hava sıcaklığının 45 derecenin üzerine çıktığını belirten Çalışır, bu durumun kelebek hastalarının yaşamını daha da zorlaştırdığını söyledi.

Sıcak havaların yaraları olumsuz etkilediğini dile getiren Çalışır, "Yüksek sıcaklık nedeniyle hastalarımızın yaraları daha da yaygınlaşıyor, vücutlarında ciddi yanmalar oluşuyor. Bu nedenle bizden klima talep ediyorlar. Hayırseverlerimizin desteği oldukça ihtiyaç sahibi ailelere klima desteği de sağlıyoruz." ifadelerini kullandı.

AMELİYATLAR İÇİN DE DESTEK VERİLİYOR

Dernek olarak yalnızca medikal malzeme desteği vermediklerini belirten Çalışır, hastaların tedavi süreçlerinde de yanlarında olduklarını söyledi.

Geçtiğimiz hafta Ankara'da bir hastanın ameliyatını organize ettiklerini anlatan Çalışır, "Gaziantep'ten getirdiğimiz 32 yaşındaki kelebek hastamızın kolunda oluşan tümör, Abdulkadir hocamızın desteğiyle başarıyla alındı ve hastamızı sağlıklı şekilde evine uğurladık. El ameliyatı olması gereken, boğaz ameliyatı bekleyen çok sayıda hastamız bulunuyor. Tüm bu süreçleri hayırseverlerimizin desteğiyle yürütüyoruz." diye konuştu.

"VYJUVEK HASTALAR İÇİN UMUT OLDU"

Kelebek hastaları için geliştirilen yeni tedavi yöntemine de değinen Çalışır, Amerika Birleşik Devletleri'nde onaylanan Vyjuvek isimli ilacın hastalar açısından önemli bir umut olduğunu belirtti.

Çalışır, "Epidermolizis bülloza hastalığı için geliştirilen ve Dünya Sağlık Örgütü onaylı olarak kullanılan Vyjuvek isimli bir ilacımız var. Türkiye genelinde şu anda yaklaşık 70-80 hastamız bu ilacı kullanıyor. Ancak ilaca ulaşım konusunda ciddi sıkıntılar yaşanıyor." dedi.

"SAĞLIK BAKANLIĞI VE SGK'DAN DESTEK BEKLİYORUZ"

İlacın geri ödeme kapsamına alınması çağrısında bulunan Çalışır, sözlerini şöyle tamamladı:

"Biz özellikle Sağlık Bakanlığımızdan ve ilgili tüm yetkililerden, SMA hastalarına gösterilen hassasiyetin kelebek hastalarımız için de gösterilmesini istiyoruz. Vyjuvek ilacının SGK kapsamına alınmasını talep ediyoruz. Çünkü ilk başvurularımız çoğu zaman reddediliyor. Ancak dava açıp mahkeme kararıyla ilacı getirtebiliyoruz. Bu süreç hem uzun hem de belirsizlik içeriyor. Hastalarımızın geleceği açısından büyük bir risk oluşturuyor. Kelebek hastalarımızın tedaviye kesintisiz ulaşabilmesi için devletimizin desteğini bekliyoruz."